Lic. Jaime J. Ticona Pardo, Fisioterapeuta Kinesiólogo
El término artrogriposis proviene de las raíces griegas arthron (articulación) y grypos (torcido o encorvado).
La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) no es una enfermedad específica en sí misma, sino un término clínico descriptivo que engloba a un conjunto de síndromes caracterizados por la presencia de múltiples contracturas articulares congénitas, (presentes desde el nacimiento).
Aunque es una condición poco frecuente, (1 por cada 5,000, 10,000 nacidos vivos), el problema de abordaje en el desarrollo motor, la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes es muy complejo, exigiendo un abordaje médico y kinésico riguroso, temprano y multidisciplinario.
ETIOLOGÍA Y FISIOPATOLOGÍA
El denominador común de la artrogriposis es la acinesia fetal (la falta o disminución de movimiento del feto dentro del útero materno durante las semanas clave de gestación). Cuando un Bebé no se mueve adecuadamente en el vientre, el tejido conectivo que rodea las articulaciones (cápsulas, ligamentos y tendones) se densifica y fibrosa, provocando que las articulaciones queden «atrapadas» en posiciones fijas —generalmente en flexión o extensión mantenida— acompañadas de una debilidad muscular muy riesgosa.
Esta restricción de movimiento intrauterino puede deberse a múltiples factores:
Cabe destacar que la AMC es un síndrome no progresivo: las contracturas y deformidades están presentes al nacer y no empeoran por una degeneración intrínseca de los tejidos con el paso de los años, aunque pueden agravarse secundariamente por el crecimiento óseo si no se tratan de forma adecuada.
MANIFESTACIONES CLÍNICAS TÍPICAS
El cuadro clínico varía enormemente según la variante y la gravedad, pero por lo general se manifiesta con un patrón simétrico y no inflamatorio que afecta a las extremidades:
A nivel cognitivo, la gran mayoría de los niños con las formas más comunes de artrogriposis presentan un desarrollo intelectual completamente normal, lo que constituye una gran ventaja para su integración y aprendizaje a través de adaptaciones funcionales.
PAPEL DE LA FISIOTERAPIA Y LA KINESIOLOGÍA
Desde la perspectiva kinésica y traumatológica, el tratamiento no busca «curar» una patología de base genética, sino maximizar el potencial funcional, la independencia y la movilidad del paciente, atender, mejorar y adaptar las AVDs (actividades de la vida diaria) desde los primeros días de vida.
El tratamiento debe iniciarse de forma inmediata tras el nacimiento (idealmente antes de los 6 meses de vida, cuando los tejidos son más maleables). Consiste en:
A medida que el niño crece, el enfoque evoluciona hacia el estímulo activo:
En los miembros superiores, la meta es que el paciente logre comer, vestirse y escribir por sí mismo. Debido a la rigidez de codos y muñecas, los kinesiólogos y terapeutas enseñan estrategias compensatorias (por ejemplo, utilizar la cintura escapular o adaptaciones ergonómicas) para compensar la falta de flexión distal, potenciando al máximo la pinza y la funcionalidad de las manos.
La artrogriposis múltiple congénita representa un desafío complejo que requiere un trabajo en equipo coordinado entre genetistas, cirujanos ortopédicos, terapeutas ocupacionales y, de manera muy destacada, fisioterapeutas y kinesiólogos.Gracias a una intervención precoz, constante y enfocada en la funcionalidad, un porcentaje muy elevado de estos pacientes logra desarrollar una vida autónoma, activa e integrada en la sociedad, demostrando que la rigidez articular inicial no limita las ganas de superación y movimiento.
El colegio es un espacio donde la autonomía es vital para el desarrollo psicosocial del niño. Dado que la escritura y la manipulación de objetos pequeños pueden verse limitadas por la falta de flexión en los codos o muñecas, se implementan las siguientes soluciones:
La incapacidad para flexionar los codos (codos rígidos en extensión) dificulta llevar los alimentos a la boca mediante cubiertos tradicionales.
Vestirse y asearse son los mayores retos de motricidad fina y gruesa, pero existen alternativas mecánicas muy sencillas que fomentan la autosuficiencia:
*imágenes generadas por i.a.
Todas estas herramientas no actúan de manera aislada. Desde la kinesiología, trabajamos en conjunto con los terapeutas ocupacionales para fortalecer los músculos compensatorios (por ejemplo, potenciar la cintura escapular y los músculos del tronco) y enseñar al niño a realizar patrones de movimiento alternativos. El objetivo final es que el niño entienda que el límite no lo pone su cuerpo, sino el diseño de su entorno.
*imágenes generadas por I.A.
